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Familie 

Ein Leben mit Tuberöser Sklerose

Von heute auf morgen: Tuberöse Sklerose verändert das Leben

Tuberöse Sklerose (TSC) begleitet betroffene Familien ein Leben lang. Von einem annähernd normalen Leben bis zu einem Alltag, in dem der Betroffene zeitlebens auf Betreuung angewiesen ist, ist alles möglich.

Für Eltern kann das bedeuten, dass sie ihre bisherige Lebensplanung und Interessen in den Hintergrund stellen müssen. Für Geschwister bleibt vielleicht weniger Zeit und Aufmerksamkeit. Eventuell müssen sie lernen, für den Betroffenen Mitverantwortung zu tragen. Nach dem ersten Schock gelingt es vielleicht aber, auch etwas Gutes zu erkennen: Nach dem oft langen und schweren Weg zur Diagnose wissen sie jetzt endlich, mit was sie es zu tun haben.

Tuberöse Sklerose betrifft die ganze Familie

Wenn bei einem Familienmitglied Tuberöse Sklerose diagnostiziert wurde, sollte die ganze Familie eine genetische Analyse durchführen lassen. Ist das Erbgut der Eltern verändert, muss ggf. die weitere Familienplanung überdacht werden. Auch für Geschwister ist diese Information wichtig. Je mehr Familienmitglieder betroffen sind, desto größer ist die Belastung für die Familie.

Wenn die Tuberöse Sklerose spät diagnostiziert wird

Oft wird Tuberöse Sklerose erst im Jugend- oder Erwachsenenalter diagnostiziert: Die Betroffenen haben dabei häufig bereits eine – unter Umständen jahrelange – Odyssee von Arzt zu Arzt und eine geradezu endlose Reihe von Untersuchungen hinter sich. Denn die Erkrankung ist selten, es treten viele unterschiedliche Beschwerden auf und es ist oft sehr schwer, einen der wenigen Spezialisten zu finden.

Wenn die Diagnose feststeht, müssen sich Betroffene damit auseinandersetzen, an einer komplexen Krankheit zu leiden: mit weitrechenden Folgen für die eigene Lebens- und Familienplanung, Beruf und Freizeit, aber auch für Partner und Freunde. Eltern und Geschwister sind oft als Berater und Unterstützer gefragt. Sie müssen aber auch akzeptieren, dass der Betroffene mache Entscheidungen alleine treffen will und muss.

 

Unser Rat: Sichern Sie sich Unterstützung


Ob Sie praktische Hilfe, Betreuung, Ratschläge oder psychischen Beistand benötigen: Holen Sie sich, was Sie brauchen.

Beim Selbsthilfeverein Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. (TSF e.V.) finden Sie Informationen, Adressen und Links, die Ihnen weiterhelfen können. Außerdem können Sie sich hier direkt mit anderen Betroffenen austauschen.


Zu Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.

Quellen:

http://www.tsdev.org/deutsch/willkommen/-/181,181,92001,liste9.html (zuletzt besucht am 13.11.2015)

http://achse.info/ (zuletzt besucht am 13.11.2015)

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