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Partner und Kinder

Tuberöse Sklerose bei Kindern: Herausforderung für Familie und Partnerschaft

Schock und Erleichterung

Wenn Eltern erfahren, dass ihr Kind an Tuberöser Sklerose (TSC) erkrankt ist, möchten sie es oft nicht wahrhaben oder fühlen sich wie gelähmt. Zugleich sind sie erleichtert. Denn bis zur Diagnose ist es oft ein langer Weg: Häufig wird die Erkrankung erst aufgrund einer Epilepsie diagnostiziert, nachdem vor allem nicht oder schwer behandelbare Krampfanfälle Eltern große Sorgen und Ängste bereitet haben.      

Tuberöse Sklerose verändert das Familienleben

Bei Tuberöser Sklerose lässt sich zum Zeitpunkt der Diagnose nur wenig über den weiteren Krankheitsverlauf sagen. Dennoch müssen Eltern viele Entscheidungen treffen, wie die Auswahl aus einer Vielzahl herkömmlicher, alternativer und entwicklungsfördernder Behandlungen. Dabei ist es wichtig, sorgfältig abzuwägen, was dem Kind guttut: Denn die Therapie sollte es weder unter- noch überfordern.

Gerade wenn das Kind auf eine intensive Betreuung angewiesen ist, verändert dies den Alltag und die bisherige Lebensplanung der Familie. Eltern müssen unter Umständen ihre Zukunftspläne komplett verändern. Vor allem für die Hauptbezugsperson kann es zu erheblichen Belastungen kommen.

Zerreissprobe und Zusammenhalt

Die Belastungen können eine Partnerschaft auf eine harte Probe stellen, aber auch die Wertvorstellungen der Familie verändern: Viele Eltern und Kinder halten besonders eng zusammen, wenn sich Freunde und Vertraute möglicherweise zurückziehen. Viele Betroffene entwickeln eine kämpferische Einstellung zum Leben. Das Gefühl des Zusammenhalts und die emotionale Kraft können ein Gewinn für die ganze Familie sein.

Geschwister brauchen Zuwendung

Die Geschwister erleben, wieviel Zeit und Energie das erkrankte Kind benötigt. Sie lernen, mitverantwortlich zu sein und Rücksicht zu nehmen. Dabei brauchen sie ebenfalls „Elternzeit“ für sich selbst, ebenso wie Freiräume für Freunde und Spiele.

Leider kann es geschehen, dass Eltern übersehen, auch ihren gesunden Kindern genug Zuwendung, Anerkennung und Unterstützung zu geben. Zudem sollten Eltern mit ihren gesunden Kindern offen über die Erkrankung und über die Zukunft ihrer erkrankten Geschwister sprechen, damit sie keine unnötigen Sorgen oder Ängste entwickeln.

Unser Rat: Freiräume und Unters­tützung

  • Erkennen Sie Ihre Grenzen und schaffen Sie sich Freiräume. Geben Sie Ihr erkranktes Kind stundenweise in die Hände geeigneter, zuverlässiger Personen. Familienunterstützende Dienste können häufig geeignete Personen empfehlen.
  • Lassen Sie eventuelle psychische Probleme Ihres erkrankten Kindes frühzeitig behandeln, um die Lebensqualität der ganzen Familie zu verbessern.
  • Oft erhalten gesunde Geschwister weniger Zuwendung. Deshalb können Sie auch sie in Unterstützungsangebote einbinden.
 

Unterstützung für die Familie

 

Die von Novartis initiierte Stiftung „FamilienBande“ bspw. bietet Familien mit gesunden und erkrankten Kindern vielfältige Unterstützung.


Zur Stiftung „FamilienBande”
 
 

Hilfe und Austausch

 

Im Selbsthilfeverein Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. (TSD e.V.) können Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen.


Zu Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
 

Quellen:

http://www.tsdev.org/deutsch/willkommen/-/181,181,92001,liste9.html (zuletzt besucht am 13.11.2015)

http://www.stiftung-familienbande.de (zuletzt besucht am 13.11.2015)

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