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Recht und Soziales 

Ob Pflege oder Eingliederung: Leistungen bei Tuberöser Sklerose

Viele Leistungen und Ansprechpartner

Von Tuberöser Sklerose (TSC) betroffene Menschen können in Deutschland viele Leistungen in Anspruch nehmen, um Nachteile und Einschränkungen auszugleichen. Diese reichen von der Unterstützung bei Pflege bis zur Ermöglichung einer Teilnahme am gemeinschaftlichen Leben. Hier erhalten Sie einen Überblick über die wichtigsten Leistungen und Anlaufstellen.

Arzneimittel, Heilmittel und Hilfsmittel: Krankenkassen

Krankenkassen sind der richtige Ansprechpartner für alle Kosten, die im Zusammenhang mit der unmittelbaren Wiederherstellung oder dem Erhalt der Gesundheit entstehen. Dazu zählen alle Medikamente oder Operationen zur Behandlung der Tuberösen Sklerose aber auch Heilmittel, wie Krankengymnastik oder Massagen.

Darüber hinaus trägt die Krankenkasse auch Kosten für Hilfsmittel, ohne die elementare Lebensbedürfnisse nicht erfüllt werden könnten. Dies kann z. B. ein Rollstuhl sein, damit sich der Betroffene überhaupt fortbewegen kann. Je nach Grad der körperlichen oder geistigen Einschränkung, können auch Leistungen wie Haushaltshilfen in Anspruch genommen werden.

Pflege bei Tuberöser Sklerose: Pflegekassen

Ist der Betroffene auf Pflege angewiesen, ist die Pflegekasse der richtige Ansprechpartner. Das Ausmaß der Pflegebedürftigkeit wird bei einem Besuch zu Hause durch den medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) festgestellt.

Damit der MDK ein realistisches Bild vom Pflegeaufwand erhält, hilft ein „Pflegetagebuch“. Notieren Sie hier über mehrere Tage oder Wochen alle pflegerelevanten Tätigkeiten, um z.B. auch aufwendige Vorbereitungen für regelmäßige Arztbesuche geltend zu machen.

Die Pflegestufe entscheidet darüber, wie hoch der Anspruch auf Sachleistungen ist. Übernehmen Angehörige des Betroffenen die Pflege, erhalten diese einen Geldbetrag (Pflegegeld) in entsprechender Höhe. Sie können auch weitere Leistungen in Anspruch nehmen:

  • Ersatzpflege, wenn die pflegende Person verhindert ist
  • Pflegekurse für pflegende Angehörige
  • Pflegehilfsmittel, z. B. ein Pflegebett
  • Leistungen zur Verbesserung des Wohnumfeldes, z. B. ein Treppenlift
  • Transportkosten, z. B. zu Arztpraxen

Ausgleich behindertenbedingter Nachteile: Versorgungsamt

Der Schwerbehindertenausweis ist Teil des sogenannten Nachteilsausgleichs. Der Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis muss beim Versorgungsamt gestellt werden. Dieses stellt auch den Grad der Behinderung (GdB) fest und entscheidet, ob Zusatzkürzel im Ausweis erscheinen. Mit den Zusatzkürzeln können Sie weitere Nachteilsausgleiche in Anspruch nehmen:

  • Unentgeltliche / ermäßigte Beförderung in öffentlichen Nahverkehrsmitteln
  • Parkerleichterungen
  • Ermäßigungen bei Kultur- oder Freizeitveranstaltungen
  • Befreiung von Rundfunkgebühren
  • Steuererleichterungen

Eingliederung: Sozialhilfeträger und Integrationsämter

Wenn keiner der bisher genannten Kostenträger zuständig ist, können Sozialhilfeträger und Integrationsämter greifen: Sie können sämtliche Leistungen unterstützen oder übernehmen, die dem Betroffenen eine Teilnahme am gemeinschaftlichen Leben ermöglichen. Dazu gehören z. B. Hilfsmittel für die schulische Ausbildung. Je nach Höhe der Kosten müssen solche Anträge bei örtlichen oder überörtlichen Sozialämtern oder Wohlfahrtsverbänden gestellt werden.

 

Unser Rat: Servicestellen nutzen


Die Servicestellen der Rehabilitationsträger bieten Ihnen bei Fragen zu Leistungen und Kostenträgern Unterstützung. Sie beraten, klären Zuständigkeiten und helfen beim Ausfüllen von Formularen und Anträgen.

Zu den Servicestellen der Rehabilitationsträger

Hilfe bei Selbsthilfeorganisationen


Auf öffentlichen Plattformen oder bei Selbsthilfeorganisationen erhalten Sie Informationen und Tipps vom Ratgeber bis zum Steuermerkmal, können Erfahrungen austauschen und individuelle Fragen stellen.


Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung
Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e. V.
Sozialverband VdK Deutschland e. V.
Tuberöse Sklerose Deutschland e. V.

Quellen:

Taschenlexikon Gesundheitspolitik. Begriffe, Definitionen, Sach- und Schlagwörter leicht verständlich. Ein Wegweiser durch das deutsche Gesundheitssystem. 1. Auflage Januar 2012 BPI Service GmbH. ISBN 978-3-9811360-8-1
http://www.aok.de/bremen/leistungen-service/leistungen-97014.php (zuletzt besucht am 13.11.2015), Rott HD: Tuberöse Sklerose. Eine Krankheit, die (auch) unter die Haut geht. Verlags- und Werbegesellschaft für politische Meinungsbildung mbH, Wiesbaden. Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. ISBN 978-3-00-019979-0.
https://www.familienratgeber.de/schwerbehinderung/ueberblick_nachteilsausgleiche/index.php (zuletzt besucht am 13.11.2015)
http://integrationsaemter.de/Aufgaben/53c8/index.html (zuletzt besucht am 13.11.2015)

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