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Behandlungsmöglichkeiten bei Tuberöser Sklerose

Tuberöse Sklerose (TSC) ist nach derzeitigem Stand der Wissenschaft noch nicht heilbar. Doch verschiedene Therapieeoptionen wie eine medikamentöse Therapie oder andere Maßnahmen können helfen Beschwerden zu lindern und Komplikationen zu vermeiden.

Wucherungen an Haut und Nägeln entfernen

Oberflächliche Hauttumoren können meist durch kleine operative Eingriffe ambulant entfernt werden. Neben dem chirurgischen Messer (Skalpell) kommen hier z. B. Laser zum Einsatz. Kleine, flächige Gewebswucherungen im Gesicht können abgeschliffen werden (Dermabrasion). Tumoren im Bereich der Nägel oder des Zahnfleischs werden vorsichtig ausgeschnitten.

Auch große Tumoren an Haut und Nägeln können dank neuer Methoden häufig narbenfrei entfernt werden. Welches Verfahren dabei im Einzelfall geeignet ist, hängt von der Lage und Beschaffenheit der jeweiligen Veränderungen ab.

Operationen bei Tumoren innerer Organe

Eine operative Entfernung von Tumoren an inneren Organen wie z.B. den Nieren oder im Bereich des Gehirns ist in manchen Fällen sinnvoll. Je nach Größe, Anzahl und Lage der Tumoren sind Operationen allerdings auch mit Risiken verbunden. Daher sollten Operationen nur unter bestimmten Umständen in Erwägung gezogen werden:

  • Wenn ernsthafte Komplikationen drohen, z. B. durch einen Tumor bedingte Blutung in der Niere
  • Wenn Medikamente die Beschwerden nicht ausreichend lindern
  • Dauerhafte Schädigungen ohne eine Operation zu erwarten sind

Ihr Arzt wird Sie darüber aufklären, ob und welche chirurgischen Möglichkeiten im Einzelfall in Frage kommen und mit welchen Risiken und Chancen sie einhergehen.

Medikamentöse Behandlung bei Tuberöser Sklerose

Wissenschaftler haben Wirkstoffe (sogenannte mTOR-Hemmer) entdeckt, die je nach Art der Manifestation ebenfalls in der Behandlung von Tuberöser Sklerose eingesetzt werden können und am Ursprung der Erkrankung ansetzen.

Eine Behandlung mit einem mTOR-Hemmer kann die Größe der Nierentumoren (sogenannten Angiomyolipome) oder Hirntumoren (sogenannten subependymale Riesenzellastrozytome) verringern, welche durch die Tuberöse Sklerose entstanden sind.

Auch bei Krampfanfällen, welche durch die Tuberöse Sklerose entstehen, können Medikamente eine Therapieoption sein.

Sogenannte „Anti-Epileptika“ können epileptische Anfälle in ihrer Häufigkeit reduzieren. Entweder setzt der Arzt einen oder unterschiedliche Wirkstoffe gleichzeitig ein. Bei manchen TSC-Patienten wirken diese Anti-Epileptika jedoch nicht ausreichend. In diesem Fall kann ein mTOR-Hemmer zusätzlich zu einem Anti-Epileptikum gegeben werden, um die Häufigkeit und Schwere der fortbestehenden Anfälle weiter zu reduzieren.

Unser Rat: Sprechen Sie mit Ihrem Arzt

Da bei der Tuberösen Sklerose viele Organe betroffen sein können, können die Behandlungsmöglichkeiten sehr vielfältig sein. Neben den genannten Maßnahmen können noch weitere Möglichkeiten für Sie sinnvoll sein. Suchen Sie deshalb das Gespräch mit Ihrem Arzt, um die für Sie bestmögliche Therapie zu besprechen.

Quellen:

Rott, HD: Tuberöse Sklerose, Eine Krankheit, die (auch) unter die Haut geht. Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. ISBN: 978-3-00-019979-0.
Krueger DA et al. Tuberous Sclerosis Complex Surveillance and Management: Recommendations of the 2012 International Tuberous
Sclerosis Complex Consensus Conference. Pediatr Neurol 2013;49:255-265.
Website Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. www.tsdev.org, zuletzt besucht am 10.8.2017.
Gallitzendorfer C, Herzberg C. Arzneistoffe zur Behandlung oder Verhinderung epileptischer Krampfanfälle bei Tuberöser Sklerose (TSC).
Informationsblatt 09 der Tuberöse Sklerose Deutschland e.V., Stand 2010.

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