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Erste Fragen

Tuberöse Sklerose: Antworten auf erste Fragen

Diagnose betrifft ganze Familie

Die Diagnose Tuberöse Sklerose (TSC) trifft die meisten Betroffenen schon im frühen Kindesalter. Deshalb beeinflusst sie oft das Leben der gesamten Familie. Unzählige Fragen tauchen auf – hier erhalten Sie erste Antworten.  

Was ist Tuberöse Sklerose?

Tuberöse Sklerose ist eine seltene Erkrankung, bei der Gewebswucherungen und –fehlbildungen an nahezu allen Organen auftreten können. Besonders häufig betroffen sind das Gehirn und die Haut. Aufgrund der vielfältigen Erscheinungsformen der Erkrankung spricht man heute auch häufig von einem Tuberöse Sklerose Complex (TSC).

Wie kommt es zur Tuberösen Sklerose?

Die Ursache für die Tuberöse Sklerose sind Veränderungen im Erbgut. Sie können dazu führen, dass sich Zellen an unterschiedlichen Stellen im Körper unkontrolliert vermehren. Dadurch entstehen die typischen, meist gutartigen Tumoren. Gutartig bedeutet, dass sie nicht in umgebendes Gewebe eindringen und keine Tochtergeschwülste (Metastasen) bilden. Dennoch können sie durch ihre zunehmende Größe Beschwerden verursachen.

Wie beeinflusst Tuberöse Sklerose das Leben?

Einige Betroffene können ein ganz normales Leben führen, andere leiden von frühester Kindheit an unter geistigen oder körperlichen Behinderungen. Wie stark Tuberöse Sklerose das Leben beeinflusst, hängt davon ab, wo und wie viele Tumoren auftreten.

Der häufigste Grund für schwerwiegende geistige Behinderungen sind Krampfanfälle, die trotz Einsatz von Medikamenten nicht beherrscht werden können. Derartig betroffene Kinder sind häufig auf eine ständige Pflege angewiesen.

Wie kann man Tuberöse Sklerose behandeln?

Tuberöse Sklerose kann derzeit noch nicht geheilt werden. Aber es gibt mehr und mehr Möglichkeiten, Beschwerden zu lindern und Komplikationen vorzubeugen. Vor allem regelmäßige ärztliche Kontrollen helfen dabei, Tumoren frühzeitig zu entdecken.

Sie können dann z. B. operativ entfernt werden, bevor sie Komplikationen verursachen. Darüber hinaus verstehen Forscher aber auch die Vorgänge in den kranken Zellen immer besser. So können Medikamente entwickelt werden, die gezielt in die gestörten Prozesse eingreifen und das Wachstum der Tumoren hemmen.

Unser Rat: Information und Austausch

Die Diagnose Tuberöse Sklerose kann Familien vor große Herausforderungen stellen. Doch Sie müssen sich ihnen nicht alleine stellen:

  • Informieren Sie sich bei Ärzten und Beratungsstellen über die vielfältigen Unterstützungsangebote.
  • Tauschen Sie in Selbsthilfeorganisationen Erfahren aus und sammeln Sie praktische Tipps.

Quellen:

www.tsdev.de  (zuletzt besucht am 16.11.2015)
Rott HD: Tuberöse Sklerose – Eine Krankheit, die (auch) unter die Haut geht. Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. ISBN: 978-3-00-019979-0.
http://www.tsdev.org/deutsch/91/91/92001/9d0f5721db7279edfb02c80fcd89a6a8/download.html (zuletzt besucht am 16.11.2015)

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